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就醫幫 | 8歲男孩感染致命真菌，北京兒童醫院上演“馬拉松”式救治_治療_腦室_手術

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2025年3月09日 -
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就醫幫 | 8歲男孩感染致命真菌，北京兒童醫院上演“馬拉松”式救治
作者:健康
圖說 / 醫護人員查看患兒情況
出品 | 健康
作者 | 北京兒童醫院感染內科 朱亮
編輯 | 劉家碧
近日，一名感染致命真菌煙曲黴的8歲患兒小明（化名）在北京兒童醫院感染內科經歷179天的抗感染治療後恢複良好，順利出院。 北京兒童醫院多學科協作優勢為小明這樣的疑難患兒帶來了生的希望。 
8年前埋下的“雷”還是炸了
2024年1月20日淩晨4點，從外省轉診至北京兒童醫院急診科的小明因嚴重感染被收入感染內科病房。 小明的情況不容樂觀，入院時8歲的他，體重才17公斤，四肢極度消瘦，皮膚菲薄，只有隆起的肚子和消瘦的身體顯得那麼不相稱。 
小明在出生後第2天，就因腹脹、未排大便就診於當地醫院，被懷疑為“先天性巨結腸”，需要手術治療。 但因家長對手術有顧慮，且間斷用開塞露也可有自行排便，因而始終沒有進行手術治療。 8年間一直平安無事。 然而，入院前的一個多月，小明排便變得艱難，即使家人幫助用鹽水灌洗腸道，仍不能排出大便。 腸道不通食欲也大減，生病短短一個月時間體重下降了4公斤。 
小明在來北京之前已經在當地醫院重症監護病房住院治療一月餘。 在他的血液、腦脊液和肺部灌洗液中都檢出一種致命的真菌——煙曲黴。 據北京兒童醫院感染內科醫生的推測，造成小明嚴重煙曲黴感染的誘因，很可能是長期蓄積於腸道的糞石。 
雖然在當地進行了一個月的抗真菌治療，小明肺部的病灶有所吸收，但顱內的病變似乎沒有絲毫變化，家人抱著一絲希望來到了北京兒童醫院。 經過檢查發現，煙曲黴在顱內的感染已經形成了大大小小多個膿腫，緊貼在腦室旁，隨時有可能破入腦室引起感染播散。 
感染內科與神經外科正在溝通手術方案時，小明的膿腫破入腦室，突然間出現了頭痛、抽搐和意識障礙。 緊急情況下，神經外科楊偉醫生給小明做了左側側腦室外引流術，幫助患兒緩解顱高壓，並引流腦室內的膿液。 雖然險情得以控制，但膿腫破入腦室造成感染擴散，讓情況變得更為複雜，治療更加棘手。 
精湛的護理技術成功清出肚子裏的“鵝卵石”
初到北京兒童醫院時，小明肚子裏像是裝著一塊塊硬硬的“鵝卵石”。 因為排不出大便，小明精神不濟，不思飲食，身體也一天天消瘦下去。 
孩子大便不通、重度營養不良對於病情恢複、後續治療與手術都極為不利，於是感染內科團隊決定先從幫他清理腸道、改善營養入手。 由於宿便在腸道停留時間長，剛開始護士用常規方法洗腸，發現只能洗出很少的糞質，“鵝卵石”仍原地不動。 被請來幫忙的普外科洗腸高手王麗娟護士采取“一喝二灌三揉四抽”的方法，終於把堵在腸道裏的這一塊塊堅硬的糞石給清理了出來。 
腸道通暢了，小明終於恢複了食欲。 之後，在護士的幫助下，奶奶學會了每日給孩子清潔洗腸，從不間斷。 
隨後，營養科的楊文麗醫師還為小明量身定制了適合他的飲食配方，保證他每日的熱量所需。 在楊醫生的幫助下，孩子的營養狀況得到了顯著改善。 
“馬拉松”抗感染治療迎來轉機
解決小明營養不良問題只是治療的開始，集中精力幫助他對抗頑固的煙曲黴感染才是此次治療的“重頭戲”。 雖然小明的左側腦室已經放了一根引流管，可以幫助引流，並減輕腦積水對周圍軟組織的壓迫。 可是沒過多久，右側腦室也因為感染導致了積水，於是又在右側腦室放置了一根引流管。 頭上“頂著”兩根引流管，他多數時間只能臥床。 
播散性真菌感染的治療漫長而艱難。 大約治療2個月後，小明顱內病變加重，出現一側面癱，說話和吃飯都比較費力，一次吃飯需要一小時。 他說話的語速也變得非常緩慢，含混不清，只能說短句。 幸好小明在奶奶的鼓勵下積極配合醫生治療，感染內科的醫生們也每天都在用盡各種辦法控制感染。 
為了盡早地控制病情，除了靜脈輸液抗感染治療以外，感染內科醫生還采取了腦室內注藥的方式。 腦室內注藥是一項非常細致的工作，每次從環境消毒到完成注藥，兩個醫生配合也需要一個小時才能完成。 通常到了下班的時間點才能給小明做治療。 主治醫生肖海鵑在周末或節假日也會趕來為小明治療。 
經過長達五個月的抗感染“馬拉松”，5月下旬，小明顱內的病情終於有了好轉的跡象，腦室引流液的指標也趨於正常。 病情得以控制，意味著小明迎來了難得的手術窗口期。 
分流手術讓小明險渡難關
小明即將迎來的手術是腦室腹腔分流術，即把原先掛在床頭的兩個引流管放入腹腔內，使腦脊液從腹腔吸收。 但由於嚴重真菌感染使得雙側腦室變形，且左側形成了多個擴張分隔，手術難度極大。 
6月25日是小明的手術日。 右側腦室的分流管被順利地放入腹腔。 針對左側腦室的複雜情況，神經外科彭小嬌和張霓嘉醫生在小明的左側額角和左側顳角分別放入腦室分流管，並將兩處管與一個Y型連接器連接匯總成一根管，將管的另一端放入腹腔。 手術持續了近3個小時，終於大獲成功。 
術後，小明終於能坐、站，扶著慢慢練習行走。 2024年7月8日，在住院179天後，小明終於出院。 
像小明這樣的複雜難治的疾病在北京兒童醫院並不少見，他們多來自全國各地，將北京兒童醫院視作他們就醫的“最後一站”。 北京兒童醫院多學科協作優勢為疑難患兒帶來了生的希望。

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就醫幫 | 8歲男孩感染致命真菌，北京兒童醫院上演“馬拉松”式救治

作者:健康

圖說 / 醫護人員查看患兒情況

出品 | 健康

作者 | 北京兒童醫院感染內科朱亮

編輯 | 劉家碧

近日，一名感染致命真菌煙曲黴的8歲患兒小明（化名）在北京兒童醫院感染內科經歷179天的抗感染治療後恢複良好，順利出院。北京兒童醫院多學科協作優勢為小明這樣的疑難患兒帶來了生的希望。

8年前埋下的“雷”還是炸了

2024年1月20日淩晨4點，從外省轉診至北京兒童醫院急診科的小明因嚴重感染被收入感染內科病房。小明的情況不容樂觀，入院時8歲的他，體重才17公斤，四肢極度消瘦，皮膚菲薄，只有隆起的肚子和消瘦的身體顯得那麼不相稱。

小明在出生後第2天，就因腹脹、未排大便就診於當地醫院，被懷疑為“先天性巨結腸”，需要手術治療。但因家長對手術有顧慮，且間斷用開塞露也可有自行排便，因而始終沒有進行手術治療。8年間一直平安無事。然而，入院前的一個多月，小明排便變得艱難，即使家人幫助用鹽水灌洗腸道，仍不能排出大便。腸道不通食欲也大減，生病短短一個月時間體重下降了4公斤。

小明在來北京之前已經在當地醫院重症監護病房住院治療一月餘。在他的血液、腦脊液和肺部灌洗液中都檢出一種致命的真菌——煙曲黴。據北京兒童醫院感染內科醫生的推測，造成小明嚴重煙曲黴感染的誘因，很可能是長期蓄積於腸道的糞石。

雖然在當地進行了一個月的抗真菌治療，小明肺部的病灶有所吸收，但顱內的病變似乎沒有絲毫變化，家人抱著一絲希望來到了北京兒童醫院。經過檢查發現，煙曲黴在顱內的感染已經形成了大大小小多個膿腫，緊貼在腦室旁，隨時有可能破入腦室引起感染播散。

感染內科與神經外科正在溝通手術方案時，小明的膿腫破入腦室，突然間出現了頭痛、抽搐和意識障礙。緊急情況下，神經外科楊偉醫生給小明做了左側側腦室外引流術，幫助患兒緩解顱高壓，並引流腦室內的膿液。雖然險情得以控制，但膿腫破入腦室造成感染擴散，讓情況變得更為複雜，治療更加棘手。

精湛的護理技術成功清出肚子裏的“鵝卵石”

初到北京兒童醫院時，小明肚子裏像是裝著一塊塊硬硬的“鵝卵石”。因為排不出大便，小明精神不濟，不思飲食，身體也一天天消瘦下去。

孩子大便不通、重度營養不良對於病情恢複、後續治療與手術都極為不利，於是感染內科團隊決定先從幫他清理腸道、改善營養入手。由於宿便在腸道停留時間長，剛開始護士用常規方法洗腸，發現只能洗出很少的糞質，“鵝卵石”仍原地不動。被請來幫忙的普外科洗腸高手王麗娟護士采取“一喝二灌三揉四抽”的方法，終於把堵在腸道裏的這一塊塊堅硬的糞石給清理了出來。

腸道通暢了，小明終於恢複了食欲。之後，在護士的幫助下，奶奶學會了每日給孩子清潔洗腸，從不間斷。

隨後，營養科的楊文麗醫師還為小明量身定制了適合他的飲食配方，保證他每日的熱量所需。在楊醫生的幫助下，孩子的營養狀況得到了顯著改善。

“馬拉松”抗感染治療迎來轉機

解決小明營養不良問題只是治療的開始，集中精力幫助他對抗頑固的煙曲黴感染才是此次治療的“重頭戲”。雖然小明的左側腦室已經放了一根引流管，可以幫助引流，並減輕腦積水對周圍軟組織的壓迫。可是沒過多久，右側腦室也因為感染導致了積水，於是又在右側腦室放置了一根引流管。頭上“頂著”兩根引流管，他多數時間只能臥床。

播散性真菌感染的治療漫長而艱難。大約治療2個月後，小明顱內病變加重，出現一側面癱，說話和吃飯都比較費力，一次吃飯需要一小時。他說話的語速也變得非常緩慢，含混不清，只能說短句。幸好小明在奶奶的鼓勵下積極配合醫生治療，感染內科的醫生們也每天都在用盡各種辦法控制感染。

為了盡早地控制病情，除了靜脈輸液抗感染治療以外，感染內科醫生還采取了腦室內注藥的方式。腦室內注藥是一項非常細致的工作，每次從環境消毒到完成注藥，兩個醫生配合也需要一個小時才能完成。通常到了下班的時間點才能給小明做治療。主治醫生肖海鵑在周末或節假日也會趕來為小明治療。

經過長達五個月的抗感染“馬拉松”，5月下旬，小明顱內的病情終於有了好轉的跡象，腦室引流液的指標也趨於正常。病情得以控制，意味著小明迎來了難得的手術窗口期。

分流手術讓小明險渡難關

小明即將迎來的手術是腦室腹腔分流術，即把原先掛在床頭的兩個引流管放入腹腔內，使腦脊液從腹腔吸收。但由於嚴重真菌感染使得雙側腦室變形，且左側形成了多個擴張分隔，手術難度極大。

6月25日是小明的手術日。右側腦室的分流管被順利地放入腹腔。針對左側腦室的複雜情況，神經外科彭小嬌和張霓嘉醫生在小明的左側額角和左側顳角分別放入腦室分流管，並將兩處管與一個Y型連接器連接匯總成一根管，將管的另一端放入腹腔。手術持續了近3個小時，終於大獲成功。

術後，小明終於能坐、站，扶著慢慢練習行走。2024年7月8日，在住院179天後，小明終於出院。

像小明這樣的複雜難治的疾病在北京兒童醫院並不少見，他們多來自全國各地，將北京兒童醫院視作他們就醫的“最後一站”。北京兒童醫院多學科協作優勢為疑難患兒帶來了生的希望。